Memorias prácticas

Feminismos en el norte de África. Islam y nuevas culturas políticas.
Presentado por: Ángeles Ramírez de la Universidad Autónoma de Madrid

Algunas personas creen que la palabra feminismo e islam son totalmente antagónicas, y no es así. Existe una importante corriente académica de mujeres musulmanas y feministas. Algunas corrientes feministas occidentales creen que usar el pañuelo es un símbolo de sumisión, sin comprender que muchas veces es una elección personal, y que el pañuelo es parte de su identidad (aunque nos e puede negar que otras veces se ven presionadas por la sociedad o por el estado, dependiendo del país y de la familia).

Cuando hablamos del pañuelo o hiyab no hablamos de velo integral (burka o nikab), para comprender el papel que tiene esta vestimenta dentro del islam es necesario recurrir los textos coránicos y los hadices:
La utilización del velo (más no del burk, niqab o chador) también se suele justificar con esta aleya:

Azora XXXIII. 59: “¡Profeta! Di a tus esposas, a tus hijas, a las mujeres creyentes, que se ciñan a los velos. Ese es el modo más sencillo de que sean reconocidas y no sean molestadas.”

El caballo de batalla del islam, la utilización del velo por parte de sus mujeres, no sólo aparece en el Corán, también es un tema recurrente en los hadices de Al-Bujârî, Sahih Muslim, Muwatta y Abû Dâwûd. Los dos primeros son considerados hadices seguros, lo que depende de la cadena de transmisión desde el narrador que recogió la declaración o presenció el hecho ejemplar del Profeta hasta quien lo escribe. Abû Dâwûd lo describe así:

Abû Dâwûd, 4092. “Cuando una mujer llegue a la edad de menstruación, no debe mostrar su cuerpo, excepto esto y esto, apuntando a su cara y a sus manos”.

Para los creyentes, en este momento quedó escrita la ordenanza que obliga a todas las mujeres a usar sus velos al salir de la puerta de sus casas. Al-Bujârî reafirma este mensaje:

El Libro de la Ablución. XI La salida de las mujeres al excusado 120. “Âisha relató que las esposas del Profeta solían ir a Al-Manâsi’ por la noche a hacer sus necesidades; y éste es un lugar abierto. ‘Umar solía decir al Profeta: ‘Que tus esposas se cubran con el velo’, pero el Profeta no las obligaba. Una noche, Sawda bint Zam‘a, esposa del Profeta salió a la hora del ‘ishâ (oración de la noche) y era una mujer alta; entonces, ‘Umar le gritó: «Sawda, te he reconocido», hizo esto pues deseaba fuertemente que Dios revele la orden de usar el velo. Al tiempo, Dios reveló la orden de usar el velo.”

Sahih Muslim reafirma este mensaje advirtiendo que el castigo para todas aquellas que salgan a la calle con vestimentas “impúdicas” es el infierno:

Libro de las vestimentas y los adornos y galas. XX VI: “Abû Hurayrah relató: ‘El Mensajero de Allá dijo: «Hay dos tipos de habitantes del Fuego: Una gente con látigos como colas de vacas con los que golpean a la gente, y mujeres vestidas pero que parecerán desnudas con inclinaciones (hacia el mal) y que desviarán (a sus maridos); sus cabezas serán como las jorobas de los camellos inclinadas hacia un lado. Ellas no entrarán en el Paraíso ni sentirán su aroma, a pesar de que éste se siente desde tal y tal distancia»”.

Para la especialista en el tema y feminista musulmana, Amina Wadud, esto no es más que una descripción de la Arabia del siglo VII, donde las mujeres adineradas se guardaban modestamente detrás de un velo y en sus casas . Wadud afirma que el Corán sólo invita a la mujer a ser modesta, y este mensaje puede ser interpretado según la cultura del país, “la modestia es un valor que hay que mantener, una cierta moral que debe ser conservada pero basándose en la fe, no en la posición económica, reformas políticas o la coerción” . Insiste en que el Corán no es un texto especialmente misógino, puesto que solo es un reflejo de la sociedad y los tiempos en que fue escrito, “los principios del Corán son eternos y pueden ser aplicados a varios contextos sociales”.
Taller de Imágenes y lecturas. De mujeres y sociedades en el norte de África.
Presenta: Montserrat Galcerán

Este seminario se dedicó a profundizar y discutir sobre los temas tratados en la sesión anterior. Así que profundizaré un poco más en el tema del feminismo en el islam.

A pesar de la polémica en la que se ha convertido el uso del velo para los occidentales, muchas mujeres musulmanas lo han escogido como un símbolo su fe. Para ellas el velo es liberador, y no una vestimenta que las oprime, afirman que el velo les da el poder de ser “las observadoras y no las observadas; que las libera de los dictámenes de la industria de la moda y las exigencias de mantener un ideal de belleza. En el contexto de estructura patriarcal en el que vive inmersa la mujer, el velo es una forma de evitar el acoso sexual y de alguna manera ganar respeto”.

La conocida feminista musulmana Fátima Mernissi sigue la línea de lo anteriormente citado, y lo ejemplifica de la siguiente manera: “Sólo hay dos países en el mundo donde el velo está impuesto por el estado, Irán y Arabia Saudi. En países como Marruecos o Turquía, si la mujer elige llevar velo, ejerce su libertad, su derecho… y es antidemocrático decirle que no puede llevar velo, como en Francia, es absurdo. Me gusta la idea de que si queremos asustar a los oficiales, podamos llevar el velo, es un poder enorme el que tenemos”. Considera que occidente esta “obsesionado con la mujer velada”, ignora que las mujeres ya no están recluidas en harenes, ni veladas, ni silenciosas.

La activista pro derechos humanos y feminista saudí Wajeha Al Huwaider al hablar del tema del velo nos comenta que los habitantes de Arabia, tanto hombres como mujeres, siempre han usado pañuelos en la cabeza para protegerse del inclemente clima del desierto. “Como cualquiera puede observar, los hombres saudíes se cubren la cabeza todo el tiempo, y durante las tormentas de arena también cubren su rostro. Sin embargo el hijab se ha convertido en un símbolo político del islam y su propósito original ha cambiado por completo, ya no es el de proteger a las mujeres del clima y la arena, si no aislarlas de la esfera pública” .

Con respecto a este tema también se ha pronunciado la Princesa saudí Basmah bint Saud, quien en una entrevista que le concedió a una revista femenina española sostenía que “la religión no tienen nada que ver con la ropa que llevas o la forma de hablar, sino con el espíritu, el corazón y la relación con Dios. Sólo un párrafo del Corán habla de vestimenta y dice que las mujeres deben cubrirse los pechos. La palabra accesorios, referida a collares sobre el pecho, la han traducido por maquillaje” . Como ya se ha comentado en párrafos anteriores, no solo se hace referencia a la utilización del velo en “un sólo párrafo del Corán”, este llamamiento se hace dos veces en el Corán (Azora 24. 31 y Azora 33. 59), y en repetidas ocasiones en los hadices de Al-Bujârî y Muslim.

Al igual que la biblia, el Corán contiene pasajes donde los derechos y las libertades de las mujeres de ven vulnerados, pero tal y como comenta Amina Wadud en su libro “El Corán y la mujer”, estos son testimonios históricos de la zona donde se redactaron estos textos, no tiene nada que ver con el mensaje religioso, es solo un reflejo de la sociedad en aquel entonces. En necesario saber diferenciar estos dos mensajes.

Movimientos de las mujeres y derecho de la ciudadanía
Presenta: Nadia Nair de la Universidad Abdelmalek Essadi de Tánger.

Todas las mujeres en todo el mundo tienen el mismo objetivo, así usen estrategias diferentes, lo que se quiere conseguir es igualdad de derechos políticos, sociales, económicos, culturales y ambientales. A pesar de que el horizonte no se ve demasiado claro, la idea es que todas las mujeres trabajen juntas, poniendo en común sus estrategias a las dos orillas del mediterráneo.

En el caso especifico de Marruecos se ha hecho una reforma en el código de familia que ha ayudado a los derechos de la mujer, a pesar de que se han podido dar cuenta de que su verdadera aplicación en la sociedad actual marroquí es sumamente difícil.

En cuanto al partido islamista que está en el poder en marruecos si resulta un peligro real para el desarrollo del derecho de las mujeres por su visión rigorista del islam. Las mujeres tienen que ser vigilantes y no permitir que se lleven a cabo cambios que afecten su vida.

Las mujeres marroquíes si han ido cambiando, pero los hombres, en su mayoría, siguen estancados en sus ideas tradicionales, lo que hace más difícil el cambio.

Encuentro con Sirin Albi: Investigadora Siria especialista en feminismo descolonial en el mundo árabe.

La principal visión poscolonial que se tienen en occidente sobre el islam es la relación extremadamente simplista que se hace entre el hiyab y la mujer reprimida sin derecho a decidir. Sin tomar en cuenta las diferentes corrientes del islam, las diferentes costumbres de cada país. Todo lo reducen a un bloque monolítico donde, algunas veces de manera intencionada y otras no, se asegura que el islam y el feminismo son totalmente incompatibles, llegando a desarrollar discursos con toques islamófobos.

Algunos grupos feministas occidentales, que creen ser las abanderadas de la libertad y los derechos de las mujeres musulmanas, suelen simplificar todo su discurso en velo si y velo no, siendo un discurso totalmente eurocentrico que no toma en cuenta las verdaderas necesidades y deseos de la mujer musulmana. Esta incomprensión tiene su origen en el nacimiento del feminismo en occidente, que tradicionalmente ha sido un feminismo laico que se ha enfrentado a todas las restricciones que le imponía a la mujer la iglesia católica, por esto les es tan difícil compatibilizar la práctica de una religión con el feminismo.

Acercamiento al África negra.
Presenta: Antonio Santamaría

En esta sesión se hace un acercamiento a la situación económica y política del continente Africano. Muchas veces al hablar de este continente generalizamos y creemos que todos los países viven la misma situación y no es así. Algunos países africanos con petróleo, por ejemplo, han logrado conseguir un crecimiento económico considerable, otros han alcanzado este crecimiento por medio de la industrialización y el turismo. El gran problema es que suelen tener gobiernos corruptos que desvían estos fondos a sus cuentas personales.

Es inevitable hablar de la teoría de la maldición de los recursos, aquellos países que en lugar de haber conseguido mayores avances económicos y sociales han vivido guerras, condiciones de trabajos inhumanas, y matanzas. El mejor ejemplo de esto en el cine es la película “Diamantes de sangre”.

En cuanto a la estructura social en diversas tribus del áfrica negra se repite el mismo patrón, la mujer es quien trabaja duro y se encarga de la economía familiar, mientras el hombre, por tradición, gasta más dinero en ostentación para así ganar mayor reconocimiento social.

El África de las mujeres. Género y movimiento de mujeres.
Presenta: Soledad Vieitez de la Universidad de Granada.

Siempre cualquier transformación no viene por parte del gobierno, viene por parte de la ciudadanía, la sociedad civil. Las mujeres africanas han reinterpretado los marcos políticos, han creado sus propias estrategias y tienen sus ideas propias para llevar a cabo sus luchas. Siempre hay una coincidencia entre donde las mujeres llevaron a cabo luchas coloniales y ahora intentan reivindicar sus derechos en el África post colonial. Han conseguido el reconocimiento de importantes organizaciones internacionales como la Unión Africana, lo que quiere decir que su lucha está siendo escuchada.

Ha sido una lucha durante décadas, hasta poder conseguir la visibilidad durante estos últimos 15 años, en países como Mozambique, Sierra Leona, Uganda o Senegal. Que también tienen que ver con procesos de democratización en África a partir de los 90.

Es importante destaca que muchas feministas africanas han sido muy críticas con el feminismo occidental y han querido dejar claro la distancia que guardan con estas, a pesar de que el feminismo, sea donde sea, siempre tiene puntos en común, la igualdad de derechos de las mujeres.

Hasta ahora se ha arrastrado una idea colonialista donde los países del sur de alguna manera tienen que “alcanzar” a los del norte, y las ideas de políticas de cooperación es llevar a todos los países del mundo es llevar a todos los países al sistema de mercado occidental. Sistema que deja en desventaja a las mujeres en el tercer mundo, especialmente a la mujer africana.

Perspectivas en torno a los feminismos africanos.
Presenta: Soledad Vieitez de la Universidad de Granada

Las mujeres africanas no se han podido permitir comenzar su lucha desde el siglo XIX como en occidente, con sus correspondientes olas. La lucha de las africanas comenzó hace pocas décadas, y sobre todo lo que está por hacer. Muchas sociedades africanas no marcaban la desigualdad por el género, más bien con la edad, la desigualdad por género se acentuó a partir de la colonización.

“Hijas varones y esposas maridos”, nos expone que las categorías de género en áfrica son mucho mas flexibles y mas distintas que como las concebimos en occidente, porque las relaciones entre las personas y las relaciones de poder son diferentes. Este texto fue uno de los pioneros en explicar al resto del mundo como funciona la estructura social africana.

Explica como familias que no han tenido un hijo varón pueden hacer que una de sus hijas actúe como el hijo varón. Lo que se extiende hasta a matrimonios entre mujeres, donde las dos se unen para criar juntas a sus hijos, a pesar de que no se habla del tema del matrimonio entre mujeres (este caso es de Mozambique).

En el feminismo Africano los mayores éxitos son políticos, como Ruanda con una gran representación política de las mujeres, al igual que Uganda que ya en los 80 tenía nueve ministras y Liberia fue el primer país Africano en tener una presidenta mujer. Es cierto que algunas veces la promulgación de leyes a favor de la mujer no quiere decir que ha terminado la lucha, desde luego ayuda tener las leyes, pero ponerlas en práctica requiere una reeducación de la sociedad.

Cine y mujeres
Presenta: Mariví Ordoñez de la Universidad Autónoma de Madrid.

A pesar de que la mujer siempre ha estado presente en el cine africano, no sólo delante de la cámara también detrás y en su narrativa, a pesar de esto no se le había dado el reconocimiento que merecían hasta hace muy poco. Esto se debía al estigma que siempre habían sufrido desde pequeñas, negándoseles el acceso a la educación al igual que a los hombres y continuando estas desigualdades en el mercado laboral. Las nuevas tecnologías ayudaron a visibilizar el trabajo cinematográfico de las mujeres, facilitando el acceso a todos.

En esta sesión se dividió la evolución del cine africano en cuatro etapas:
1.- La década de las independencias.
2.- La década de los 80. La encrucijada internacional.
3.- Los años 90. Nuevas tendencias.
4.- El 2000. El cine digital.

Todo empezó en África. Feminismos negros en Estados Unidos.
Presenta: Mercedes Jabardo de la Universidad de Elche.

El pensamiento feminista negro no tiene una pretensión de exclusividad. Ha desarrollado conocimientos parciales que a su vez que se pueden unir a otros pensamientos parciales para formas más conocimiento, abriendo nuevos imaginarios y nuevas posibilidades de lucha.

El feminismo blanco hegemónico ha ido colocando estos otros feminismos minoritarios en una especie de cajón de sastre, puesto que no entra dentro de las lógicas del feminismo occidental. Donde el pensamiento feminista hegemónico se espera que todos los demás feminismos vayan encajando con su discurso e ideología, lo que no contribuye al empoderamiento de estos feminismos periféricos, por llamarlos de alguna manera.

Terminó la sesión con una cita que me parece digna de ser replicada “Jum jordan. Tengo una tremenda aversión instintiva a la idea de clasificar la opresión. Entre otras cosas para que nadie pueda apropiarse del sufrimiento. Creo que es peligroso, me parece una forma inmoral de actuar.

La dificultad aquí reside en el mal uso del lenguaje, a todo lo llamamos opresión, ir al dentista es algo opresivo y así la palabra no significa nada. Revisar nuestro lenguaje puede ayudarnos y quizás aportar cierta claridad, y no decir cosas tan inútiles como que lo mío es esto y lo tuyo es aquello. Si a mí una mujer negra, poeta y escritora, una profesora de lengua inglesa de la universidad estatal la oprimen, entonces necesitaremos otra palabra para una mujer en un campo de refugiados en palestina, o la madre de seis hijos en un pueblo rural en Nicaragua”.

Conferencia. Las Fuerzas Armadas en las revueltas árabes. Actores de cambio o de continuidad.
Instituto Universitario General Gutierrez Mellado

En países como Túnez y Egipto las Fuerzas Armadas siempre ha jugado un papel crucial en la política, han ayudado a llegar a dictadores al poder al igual que los han quitado, una y otra vez durante su historia. Sin ir muy lejos el último golpe de Estado que vivió Egipto fue apenas hace un año, cuando logro expulsar del poder a Mursi y elevó al poder a Al Sisi, a pesar de que no había sido designado como presidente interino, siempre fue él quien tuvo todo el protagonismpo, hasta llegar a ser el presidente oficial en estas últimas elecciones.

Este caso se repite en Túnez, el ex presidente Ben Ali llegó al poder por medio de un golpe de estado. A pesar de esto durante su gobierno demostró que no sentía especial simpatía por las fuerzas armadas, disminuyendo la financiación que tenían. Esta situación cambió apenas llegó el nuevo gobierno, post primavera árabe, al poder. Actualmente el presupuesto para las fuerzas armadas tunecinas ha aumentado significativamente a la par que su grado de profesionalización.

En estos dos países siempre se va a vivir bajo la sombra de un posible golpe de estado, siempre ha sido así, y nada indica que esto pueda cambiar.

Soy feminista

Para la sesión de Gloria Durán
He decidido comenzar una campaña por medio de carteles con mensajes cortos pero directos que dejen en evidencia lo importante que es el feminismo para nuestra sociedad. Se distribuirían por todas las redes sociales, como Facebook, Twitter e Instagram. Muchas personas al escuchar la palabra feminismo lo relacionan directamente con fanatismo o incluso victimismo, sin comprender que esta corriente sólo busca la igualdad entre géneros, jamás hacer de menos al hombre.

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La situación actual del periodismo narrada por jóvenes periodistas

Para la sesión de Tiscar Lara y David Domingo
Vivimos tiempos difíciles, el paro juvenil ha alcanzado el 55% y el periodismo ha sido uno de los sectores más afectados por la crisis. Reducción de personal en la mayoría de medios de comunicación tanto en la televisión como en la radio y la prensa, sueldos precarios (si cuentas con la suerte de que te paguen algo), sólo ofertas para becario y jornadas laborables interminables. Todo esto ha provocado un sentimiento de desesperanza entre los jóvenes periodistas, sólo pocos han logrado conseguir un trabajo remunerado como periodista, algunos han decidido crear sus propios medios y muchos otros han tenido que dejar el periodismo a un lado y han decidido trabajar en otros sectores.
La mejor manera de comprender la situación actual de los jóvenes periodistas es escuchando sus vivencias, y esto es lo que he decidido hacer. He reunido el testimonio de seis jóvenes que han accedido a contar como ha sido su experiencia con el periodismo una vez terminada la carrera.

Paz del Olmo. Licenciada en Periodismo por la Universidad San Pablo CEU, Formación Profesional de imagen y sonido y Máster en Community Manager y Marketing online.
“Desde que tengo uso de razón he querido ser periodista. Cuando sentí que era amor fue la primera vez que asistí a un partido de tenis. Allí supe que el periodismo deportivo era mi pasión.

Durante la carrera aproveche al máximo las oportunidades que la universidad me brindaba: Durante 5 años fui becaria, y en esos años aprendí que el periodismo es más bonito de lo que veía por fuera, pero a la vez más duro. Objetivamente, los salarios de becario te dan básicamente para el transporte y poco más, pero a la vez te enseñan a desenvolverte en el medio sin tener una gran responsabilidad, por lo que te atreves a arriesgarte. Si volviese al 2006 no habría cambiado absolutamente nada de lo que he hecho.

Cuando acabé tuve la suerte de trabajar en esto, y la desgracia de ver, algunas veces, que no puedes escribir lo que quieres, sino lo que “debes”. A pesar de ello, el periodismo no es solo una profesión, es un modo de vida. Una vida que amas por encima de todo y que, a día de hoy, creo que se está acabando la etapa de ese periodismo más mediático y va a comenzar el periodismo bonito, el periodismo del que me enamoré, y por ello lucho cada día”.

Tamara Fariñas. Licenciada en Periodismo, especialista en Derechos Humanos y Máster en Análisis Político, todo por la Universidad Complutense de Madrid. Ha pasado por las redacciones de ‘La Voz de Galicia’, ‘El Mundo’ y ‘Lainformacion.com’, por la sección de Internacional de Europa Press y colabora con el periódico ‘Diagonal’ y la revista digital ‘Política Crítica’ (http://politicacritica.com/).

“Cuando acabé el instituto, en 2005, me tocaba decidir qué carrera iba a estudiar. Siempre había querido ser periodista, pero a última hora pensé: «¿Qué tal una ingeniería?». Al final me eché para atrás porque mi madre siempre me había dicho que estudiara aquello a lo que quería dedicar el resto de mi vida. Entonces no había crisis, aunque el Periodismo nunca había sido una profesión boyante: si querías ser periodista, tenías que dar por hecho que trabajarías mucho para sobrevivir, sin grandes lujos.

Cuando entré en la universidad pensaba que, en algún momento, acabaría escribiendo para un gran periódico y que detrás de todos mis artículos nunca habría intereses económicos, sino que diría la verdad ¡Ilusa de mí!

Mi experiencia en el Periodismo fue al revés de lo que tenía que ir: empecé con unas buenas prácticas de verano y, aunque trabajé muchas horas aprendí todo lo que sé a día de hoy cobrando 460 euros. Las siguientes tampoco eran terribles: 14 días al mes, cinco horas al día, 360 euros al mes. Las siguientes fueron peor, el sueldo bajó a 240 más el abono transporte (52), lo que hacía un total de 292, cinco días a la semana. Las siguientes, 300 euros, que en dos meses se redujeron a 200. Después de haber estado cinco años haciendo prácticas forzadas, dejando sin pagar créditos de libre configuración para poder seguir siendo becaria, creo que puedo decir con conocimiento de causa que el sistema de formación no es un sistema de formación, es un sistema de trabajo precario.

Un becario (casi) siempre trabaja como un empleado pero tiene peores condiciones: no tiene derecho a vacaciones, no cobra las horas extra y además, se le puede mandar a la calle a la primera de cambio. Y lo peor es que ni siquiera se molestan en enseñarle. Cierto es que, cuando te lanzan a la piscina, por supervivencia acabas aprendiendo a nadar, pero uno no estudia cinco (o ahora, cuatro) años de carrera para que en un período de formación te traten como si tuvieras que venir aprendido de casa.
Una vez que se sale del mundo de las prácticas, que ahora es más bien difícil, la vida laboral no ofrece muchas perspectivas. Miles de CV desperdiciados para que, con suerte, uno de cada 30 te digan “Tienes un perfil estupendo, pero no estamos buscando gente”. La precariedad laboral es la norma, y trabajar 50 ó 60 horas a la semana por 900 euros es algo, casi, para dar las gracias. De hecho, mi situación es exactamente esa.

Otra de las lacras que tiene la profesión a día de hoy es algo de lo que yo siempre me he quejado: la gente se queja del Periodismo, porque lo hemos convertido en puro negocio. Ahora sólo interesa ser el primero en dar la noticia, da igual que esté sin confirmar, sin verificar, sin corregir y escrito como si fuéramos niños de 12 años: lo importante es sacarlo.
Además de que todavía pocos medios, o incluso ninguno, han sabido aprovechar lo que pueden ofrecer las tecnologías de la información. Yo no tengo la respuesta, pero esperaba que decenas de periodistas con amplísima experiencia y cierto contacto con las nuevas herramientas pudieran ser capaces de sacar adelante medios del presente, no medios del pasado adaptados ad hoc, rápido y mal a las herramientas del presente.

Lo mejor del Periodismo, hoy, es la variedad. No se puede hablar de desinformación más que por puro interés en estar desinformado. Existen cientos, miles de blogs y portales que ofrecen muy buena información sobre cualquier tema. El que no quiere forjarse una opinión es porque no quiere. Además de que ha dado la oportunidad a muchos de que seamos capaces de crear soportes para poder expresarnos libremente y así, poder extender nuestro nombre entre las redes sociales y que estos en algún momento puedan llegar a algún periodista que diga: “Pues quizás me convenga tener a esta persona entre mis empleados”.”

Alexandra López Navarro. Licenciada en Periodismo por la Universidad Rey Juan Carlos. Máster en Periodismo Cultural.

“Decidí estudiar Periodismo porque pensé que era la solución más práctica para satisfacer mi sed de aprender. Con 18 años quería saber de todo, descubrir historias, conocer personas, investigar el por qué de las cosas… Si a eso le sumas que se me da mejor escuchar que hablar, es obvio que no podía elegir otra profesión. En ese sentido, la carrera no me ha decepcionado. Sí que lo ha hecho en el pésimo planteamiento académico que tiene, muy anticuado y con pocas claves sobre cómo luchar en el mundo profesional.

Sin embargo, estudié Periodismo para tener un trabajo en el que pudiera aprender todos los días y -no puedo negarlo- lo hago y disfruto con ello. Eso sí, como a todos, me ha costado y no he acabado siendo la periodista ‘al uso’ que pensaba. Después de terminar la carrera, realicé un máster de Periodismo Cultural y unas prácticas en una fundación, en la que pude conocer de cerca el mundo del que quería vivir. Cuando acabé, me tocó hacer lo que a muchos periodistas hoy en día: montarme mi propio chiringuito. Creé una empresa de comunicación cultural y redes sociales (www.bioco.es), que no tiene un año de vida y que, poco a poco, intento sacar adelante. También monté con cinco compañeras Nokton Magazine, (www.noktonmagazine.com), una revista cultural en la que todas arrojamos mucha energía e ilusión porque nos permite ser libres y ejercer el periodismo, tal y como creemos que debería ser. En resumen ¿estoy haciendo lo que creía que iba a estar haciendo cuando me licenciara? No.

Pero he encontrado un hueco en la precaria realidad del sector que me permite ganar algo de dinero por un trabajo (más o menos) periodístico. Y me gusta ¿Cómo veo el futuro de la profesión? No lo sé, las predicciones no son mi fuerte. Sí sé que estamos en un momento de cambio y que eso, aunque ha supuesto una sangría de despidos y de cierre de medios, también puede ser una oportunidad para crear y aprender a contar historias de otra forma (que es, al fin y al cabo, en lo que consiste nuestro trabajo). Además, no nos queda otra que ser optimistas y buscar esos ‘huecos de realidad’ desde los que ejercer el periodismo lo más dignamente posible. Al menos, si queremos sobrevivir.”

Ana Román. Licenciada en Periodismo por la Universidad Rey Juan Carlos. Especialista en redes sociales. Experiencia en Castilla la Mancha televisión en el departamento de gestión multimedia.

“Por suerte sigo dedicándome al periodismo, aunque no tanto como me gustaría. Escribo artículos y entrevistas de todo tipo para la revista del Grupo Ballesol, un trabajo gratificante, de los mejores que he tenido, pero al salir, cada cuatro meses, lo compagino con otro trabajo, que aunque no es de periodista me permite tener ingresos para cursos y ¡para seguir soñando con el futuro!

Cuando acabé la carrera sabía que sería difícil, pero me imaginaba un mercado laboral mucho más “bonito” para los recién salidos del horno. Pese a todo conseguí trabajo pronto y pude decir eso de ¡sí soy periodista! nada más a acabar. Del medio, al que prefiero no mencionar, aprendí mucho, tanto en lo profesional como en lo personal, pasando por la temible precariedad que tan unida está ya a periodismo. Pero aquello ya quedó en el pasado, y hasta de lo malo se aprende. Después de esa experiencia he hecho prácticas en otros medios, con la coletilla incluida del “no podemos pagarte”. Una pena trabajar gratis, una pena y una injusticia, alguien debería darse cuenta de que los becarios somos otro miembro más de la empresa.

Pese a esta situación, que también viven profesionales de otros sectores, mi valoración general desde que abandonamos las aulas es positiva. He aprendido mucho, porque los libros no te enseñan a enfrentarte a situaciones reales, y de todos los puestos que he ocupado como periodista, cobrando o no, he sacado buenos conocimientos. Como en la vida el periodismo hay que tomárselo como una lucha incansable en la que nos tropezaremos con piedras ¡pero debemos seguir!. Confío en que muy pronto las cosas cambiarán para todos. Es una profesión preciosa, y ni las cosas malas me hacen cuestionarme si acerté queriendo ser periodista, porque la palabra es poder y está en nuestra mano.”

María Luisa García-Moro. Licenciada en Periodismo por la Universidad San Pablo CEU de Madrid.

“Cuando decidí estudiar periodismo, totalmente vocacional desde pequeña, nunca imaginé que me iba a encontrar con los obstáculos que me he encontrado. En ese sentido siento bastante desilusión.

Veo que hay muchísimo intrusismo, carencia en determinados medios como la televisión, de programas buenos y documentados sobre temas de actualidad, y que existe más oferta y demanda de entretenimiento. Que es más importante ser modelo o la mujer de, que ser periodista.

Sobre las prácticas en general puedo decir que he trabajado igual que un profesional sin cobrar nada o una miseria, aunque es cierto que me han ayudado mucho a la hora de aprender el oficio. Se está abusando en general de ellas para ahorrase el salario de un trabajador cuando los becarios o las personas en prácticas desarrollan el mismo trabajo”

Patricia Vallejo. Licenciada en Periodismo por la Universidad Rey Juan Carlos. Experiencia como periodista musical en la revista Rolling Stones, y prácticas en el periódico El Mundo.

“Mi primer acercamiento con el periodismo fue en Salamanca, durante el año de Humanidades que cursé allí. Comencé en el periódico de la Universidad, Tribuna Universitaria, y empecé a escribir allí regularmente, publicaba todos los lunes.

Estudie periodismo con la ilusión de ser periodista musical ¿Lo he conseguido? No, profesionalmente no. Tanto en Salamanca como en Madrid mientras cursaba la carrera tuve programas de radio donde venían grupos de música a tocar sus canciones en acústico y logré entrevistar a grupos importantes dentro del indie español. Luego tuve la oportunidad de estar nueve meses como becaria en la revista Rolling Stones, hasta que no pudieron hacerme más contratos como becaria. Estuve tres meses de Practicum y luego seis meses de becaria. Está claro que a nadie ahora le van a hacer un contrato fijo, lo que se busca es una persona que siempre sea becaria. Lo mismo me sucedió cuando estuve haciendo prácticas en el periódico El Mundo, en el periódico Expansión, lo que suelen aconsejar es no terminar la carrera, dejarse alguna asignatura para poder renovar el contrato como becaria haciendo el convenio con la universidad.

A pesar de que logré estar en la revista Rolling Stones, la más importante en el periodismo musical, al estar allí me di cuenta de que no era como pensaba, no tomaban en cuenta mis ideas, a pesar de que lo que planteaba, más tarde ellos lo desarrollaban y lo publicaban.

Después de esta experiencia he intentado encontrar algún trabajo como periodista, pero ha sido imposible, sólo te contratan de becario, y siempre van a encontrar a alguien que está dispuesto a hacerlo gratis. Yo no me puedo permitir eso, no soy de Madrid, necesito tener ingresos para todos mis gastos, y el periodismo no me los aporta ¿Qué me da de comer? Pues un trabajo que no sea periodismo ¿Me gustaría dedicarme al periodismo? Sí, pero ahora sólo lo veo como un hobie, de hecho tengo una página web de periodismo musical, loslunesnoexisten.com, donde intento mantener viva mi vocación periodística, a pesar de que no me aporte ningún ingreso.

El periodismo ya lo he dejado totalmente de lado como medio de subsistencia, seguiré dedicándome a mantener mi página web y a continuar escribiendo mis libros. Si llegara a alcanzarlo me sentiría realizada, pero no veo probable encontrar un trabajo de periodista del que pueda vivir. Siento que he perdido seis años de mi vida haciendo esta carrera”.

 

La problemática del acoso sexual en las calles de Egipto y su migración de la esfera privada a la esfera pública

Para la sesión de José Manuel Sánchez Duarte y Víctor Sampedro
Una de las problemáticas que más protagonismo ha tenido en el Egipto postrevolucionario ha sido el acoso que sufren las mujeres día a día al salir a la calle o incluso en sus propias casas por medio del acoso telefónico, que también está ampliamente extendido (y que he vivido en primera persona durante mi estancia en El Cairo). Hace algunos años atrás este era un tema tabú para la sociedad egipcia, incluso un motivo de vergüenza para las mujeres, y no para los hombres acosadores. A partir de la explosión de la primavera árabe y las multitudinarias manifestaciones en la plaza de Tahrir comenzó a hablarse más del tema, sobre todo después de la violación de la periodista de CBS durante una de las manifestaciones en la famosa plaza .

Al ganar las primeras elecciones presidenciales Mubarak, representante de los Hermanos Musulmanes y de un islam más rígido y severo para con las mujeres, la situación no cambió demasiado, la nueva constitución que se estaba redactando seguía excluyendo a las mujeres de la esfera pública, a pesar de lo activa que había sido su participación durante la revolución, no sólo en las redes sociales si no también en las calles. A pesar de esto las egipcias no aligeraron el paso, y siguieron luchando por sus derechos.

Pocas semanas antes del golpe de estado que derrocó a Mubarak y llevó a Al Sisi al poder, se podían ver mujeres del movimiento Tamarrud (mejor conocido en occidente como Rebel), pidiendo firmas para solicitar un referéndum revocatorio.

Poco a poco la lucha en contra de la violencia sexual en las calles egipcias fue tomando más fuerza, no sólo en las calles, sino también en las redes sociales e incluso llegó a la gran pantalla con la película Cairo 678. En sociedades que viven transiciones políticas importantes el acceso a medios alternativos online se convierte en una herramienta . De esta manera surgieron cocoons o echo chambers, en redes sociales como Facebook, como “HarassMap” y “Voice of Egyptian Women” . Otras organizaciones como Amnistía Internacional y Dignity Without Borders también se pronunciaron, esta ultima realizó un par de videos como parte de su campaña en corta del “terrorismo sexual”, donde entrevistaban a niños y niñas a la salida de un colegio y les preguntaba que opinaban sobre el acoso sexual.

 

Las respuestas, sobre todo la de los niños, dejaron en evidencia que el país de los faraones necesita un cambio social profundo, donde las nuevas generaciones de hombres ya no crean que el acoso es culpa de la vestimenta de la mujer. Afortunadamente un creciente número de jóvenes que participaron en las revueltas de la primavera árabe han ido tomando consciencia sobre la situación que viven sus madres, hermanas y todas las mujeres que les rodean, ya se habla del “nuevo hombre árabe”, que en lugar de pelear en contra de la conquista de derechos de las mujeres ha decidido apoyarlas en su lucha . De esta manera la esfera pública periférica de la lucha de las mujeres se vio alimentada por la de los hombres que participaban en las revueltas y comprendieron que el acoso a la mujer era una problemática real y un problema de todos.

Como ya comenté en “Egipto: El poder de movilización de las nuevas tecnologías versus el poder de comunicación en las calles”, no hay que olvidar la exigencia de la brecha digital en este país, a diferencia de los países del primer mundo, la mayor parte de la población no tiene acceso a internet, “el porcentaje de usuarios de internet para el 2012 según datos del Banco Mundial era de 44,07% , y para el 2011 el uso de Facebook apenas alcanzaba el 5% de la población egipcia . Dato que aumentó de manera significativa para julio del 2012, cuando ya alcanzaba el 18,84% de la población, de acuerdo con el eMarketing Egypt Online Competitiveness Intelligence Report. Para el 2013 dio un salto aun mayor, alcanzando el 26%, lo que quiere decir que “el 48% de los usuarios de internet en Egipto usan Facebook”. Es innegable que el uso del internet y de las redes sociales ha aumentado de manera espectacular durante estos años de revueltas, pero no son suficientes los usuarios como para ser contundentes y decir que las grandes masas de Tahrir se han movilizado por el empuje de las redes sociales”.

Al igual hablé de la posible interacción que podía existir entre las redes sociales y los blogs con los medios de comunicación tradicionales por medio de la ecología de medios “donde ambas partes, medios tradicionales y medios por internet se retroalimentan , y a su vez la televisión causa un gran efecto sobre toda esa población que no tiene acceso a internet. Al final por medio de esta interacción entre todos estos actores la población que no tiene acceso a internet termina alimentándose de ciertas ideas a través de la televisión y la radio, a pesar de las regulaciones que se les aplicaron a las cadenas de televisión en el 2010 al ver el peligro que representaban ”. Es evidente que el gobierno actual egipcio sigue temiendo al poder que tienen las redes sociales y los medios de comunicación, como importantes herramientas de la esfera pública que son. Hace tan solo unas semanas ya advirtió que “las fuerzas de seguridad egipcias van a contratar siete compañías extranjeras para monitorizar Facebook, Twitter, Whatsapp, Viber y otras herramientas de comunicación que han sido utilizadas para disentir”. El Ministro de Interior, Mohamed Ibrahim, en vista del descontento que despertó esto en la población, hizo un comunicado donde aseguraba que la regulación sólo pretendía monitorizar actividades criminales, declaraciones que no apaciguó los ánimos y se extendió el hash-tag “We Are Being Watched”.

A medida que la población fue abriendo los ojos y decidió enfrentarse a esta problemática el tema del acoso migró de la esfera privada, donde se guardaba silencio y se sentía vergüenza y culpa, a la esfera pública, donde finalmente se comenzó a culpar al hombre acosador y no a la mujer por llevar o no el velo o por vestir o no de manera “modesta”. De esta manera finalmente llegó al discurso institucional. No me atrevo a afirmar que las mujeres ya han alcanzado el punto de “Voz ganada” que nos describe Peter Dahlgren en “Mejorar la participación: La democracia y el cambiante entorno de la web”, pero todo apunta a que ya han logrado entrar en el discurso institucional y han creado consciencia en la población en general.

El mejor ejemplo de la migración de la esfera privada a la esfera pública y del importante papel que han tenido las redes sociales y los medios de comunicación tradicionales en la mayor visibilidad de lo que muchos llaman “terrorismo sexual” ha sido el último caso de agresión sexual en la plaza de Tahrir durante la celebración de la victoria de Al Sisi en las elecciones presidenciales. Uno de los asistentes al multitudinario festejo filmó con la cámara de su móvil la agresión sexual en grupo que estaba sufriendo una mujer. El video corrió como la pólvora en todas las redes sociales y luego en todos los medios de comunicación del mundo.

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Pocos días después el nuevo presidente electo visitó a la víctima del ataque en el hospital, acto sin precedentes en Egipto. Ya sea por mantener una buena imagen de cara a los egipcios y al mundo para revitalizar el turismo, el hecho es que por primera vez este acto es condenado por el Jefe de Estado, ofreciéndole un ramo de flores a la agredida y sus disculpas “lo siento, no somos dios. Pido disculpa a todas las mujeres egipcias. Nuestra propia carne está siendo atacada en nuestras calles y es inaceptable. Así sea un solo caso, es inaceptable”. Días antes ya se había comunicado que siente hombres habían sido encarcelados por el ataque en Tahrir . Ya no sólo es un acto condenado por la sociedad (o por lo menos por la mayoría) ahora es un delito penado por la ley, al igual que el acoso por la red “la nueva ley declara que aquellos culpables de acoso sexual en un lugar público o privado serán sentenciados a un mínimo de seis meses en prisión y una multa de 420 dólares, por lo menos”. El artículo 306 de la nueva ley egipcia aclara lo que es considerado acoso: “usar gestos o palabras obscenas, ya sea cara a cara o por medio de internet, móviles, y cualquier otro medio”. Al igual endurece la pena para los violadores y más aun si son figuras de autoridad.

Está claro que el activismo va mucho más allá de obtener visibilidad, lo realmente importante es que esta visibilidad conduzca a posibles soluciones para la problemática, y al parecer este es el camino que se ha tomado en Egipto, aunque es mucho más adecuado ser cautos y esperar lo que pueda pasar a largo plazo. Al ser un país con una democracia tan joven y que ha vivido cambios tan radicales en tan poco tiempo existe la posibilidad de que todo esto no sea más que propaganda política para legitimar al nuevo presidente en el poder, porque es innegable que la sombre del fraude ha aparecido desde que se dieron los resultados de las elecciones presidenciales, que legitimaban a Al Sisi con más del 90% de los votos. Estas cifras de apoyo tan altas siempre invitan a la duda, porque a la vista de todos están las multitudinarias manifestaciones de los Hermanos Musulmanes justo después de la renuncia de Mursi. También Egipto vive una situación económica crítica, debido a que la mayor parte de la economía del país depende del turismo que han perdido por los escándalos de la inseguridad de las mujeres en las calles y en general por la inestabilidad del país, estas medidas dan una aparente estabilidad, lo que invita a los viajeros a volver y reactivar así la economía. Esta clase de cambios profundos en la sociedad es imposible lograrlos de la noche a la mañana, se necesita tiempo para observar y poder asegurarnos de que no es propaganda si no un verdadero paso hacia la igualdad de la mujer en una sociedad tradicionalmente patriarcal.

 

Referencias:

CNN. CBS reporter Lara Logan: I feared a ‘torturous death’ in Egypt. http://edition.cnn.com/2011/SHOWBIZ/TV/05/01/lara.logan.interview/
Papacharissi, Z. (2009): The Virtual Sphere 2.0: The Internet, the Public Sphere and beyond en Chadwick, A. y Howard, P. (Eds.) Handbook of Internet Politics.Pag 18.
https://www.facebook.com/groups/113898491996597/
https://www.facebook.com/VoiceofEgyWomen
Mohamed Khairat. EgyptianStreets.com. The Campaign to End Sexual Terrorism in Egypt. http://egyptianstreets.com/2014/04/13/the-campaign-to-end-sexual-terrorism-in-egypt/

Khaled Diab. Your Middle East. The new Arab man. http://www.yourmiddleeast.com/features/the-new-arab-man_22544
Datos del Banco Mundial consultados en internet. http://www.google.es/publicdata/explore?ds=d5bncppjof8f9_&met_y=it_net_user_p2&hl=es&dl=es&idim=country:EGY:ISR:SYR
Ramesh Srinivasan. Bridges Between Cultural and Digital Wolds in Revolutionary Egypt. Deparment of Informations Studies, University of California. 07 January 2013. Pag 50.
Doaa Farid. Egypt has the largest number of Facebook users in the Arab world: report. Daily News Egypt. 25 de Septiembre del 2013.
Ramesh Srinivasan. Bridges Between Cultural and Digital Wolds in Revolutionary Egypt. Deparment of Informations Studies, University of California. 07 January 2013. Pag 56.
Steven A. Cook. The Struggle for Egypt. From Nasser to Tahrir Square. The American University in Cairo Press. 2012. Pag 278.
Egyptian Streets. Egypt’s police will monitor your online conversations. http://egyptianstreets.com/2014/06/04/egypts-police-will-be-monitoring-your-facebook-conversations/
Egyptian Streets. Egypt’s President Sisi visits victims of brutal sexual assault. http://egyptianstreets.com/2014/06/11/egypts-president-sisi-visits-victims-of-brutal-sexual-assault/
Al Arabiya. Video: disturbing sexual harassment scene in Cairo’s Tahrir square. http://english.alarabiya.net/en/webtv/reports/2014/06/10/Seven-arrested-after-Egypt-sex-assault-video.html
Egyptian Streets. Online sexual harassment criminalized in Egypt. http://egyptianstreets.com/2014/06/05/online-sexual-harassment-criminalized-in-egypt/

 

 

 

El diagnostico que cambió mi vida

Para la sesión de Antonio Lafuente
Desde mi infancia había padecido dolores de espalda que no tenían ninguna explicación aparente, algunos traumatólogos decían que era por una pequeña escoliosis en la zona lumbar, otros que los dolores se debían a las largas horas que pasaba frente a un atril tocando el violín. Me recomendaron nadar, ir a sesiones de fisioterapia, hasta usé por una temporada un corsé rígido que se sujetaba con velcros, para que en teoría me corrigiera la desviación de la columna lumbar.

Transcurrieron los años y me acostumbré a vivir con esas molestias, así que no le presté más atención. Hasta septiembre del 2008, con 22 años, que me aparecieron una serie de lesiones en diferentes partes del cuerpo sin ninguna causa. Primero una lumbalgia tan fuerte que me costaba respirar, pero hasta aquí todo parecía “normal”, la mayor parte de la población sufre fuertes lumbalgias en algún momento de su vida. Sin previo aviso a esta lumbalgia se le sumó una tendinitis en el hombro izquierdo, que me impedía hasta poder servirme un vaso de agua. A estas dos lesiones se le sumó un supuesto esguince en el tobillo derecho, todo esto sin haberme doblado nunca el pie o haber hecho algún movimiento busco que afectara el hombro. En diciembre, al ver el traumatólogo todas las lesiones que había acumulado en pocos meses, comenzó a pensar que había algo más que simples lesiones traumatológicas, y me si en mi familia existían antecedentes de enfermedades reumáticas, y era así, tanto mi abuelo como dos tíos paternos padecen enfermedades de origen autoinmune.

En este momento comenzó mi periplo, de medicación en medicación hasta dar con alguna que me ofreciera algún alivio, así fuese por tan solo unos meses, aunque los médicos siempre me prometan que se puede encontrar la indicada que me controle la enfermedad ya de por vida. Conté con la suerte de dar con reumatólogos que lograron darme un diagnóstico en pocos meses, Espondilitis Anquilosante. La EA es una enfermedad reumatológica de origen autoinmune, donde el sistema inmunológico del paciente ataca los tejidos articulares y tendones como si estos fueran agentes extraños a los que hay que destruir, lo que causa el dolor y la inflamación principalmente en los discos intervertebrales y en la minoría de los casos las articulaciones periféricas. Según la Sociedad Española de Reumatología “se estima que la prevalencia en poblaciones caucásicas se encuentra entre el 0,05% y el 0,23%. En poblaciones cercanas a los polos ésta es más elevada en relación con una mayor prevalencia del HLA-B27, en torno al 2,5%, y es especialmente elevada entre los indios Haida canadienses, donde se sitúa entre un 6-10%. También la frecuencia de EA en negros americanos es aproximadamente un cuarto de la existente entre caucásicos.

En Europa se ha estimado que puede rondar el 0,3 ó 1,8 % de la población.
Por otro lado, la incidencia ajustada por sexo y edad varía desde 0,3 en Japón hasta 6,9 en Finlandia o 7,3 en EEUU por 100.000 personas/año.”
Dar con el diagnóstico no fue algo tan sencillo como parece, cuando llegué por primera vez a la consulta de la reumatóloga lo primero que descartó fue la artritis reumatoide, que es mucho más común en mujeres que la EA. Las formas más severas de Espondilitis suelen verse en hombres, no en mujeres, por eso mi caso era extraño, tenía síntomas más severos que los que suelen desarrollar las mujeres con esta enfermedad. Semana a semana mi cuerpo se fue deteriorando a pasos agigantados, pronto ya no podía levantar el brazo derecho tampoco, sufría fatiga crónica, y el supuesto esguince empeoraba más y más, hasta llevar a los médicos a tomar en cuenta la posibilidad de cáncer de hueso. Para descartarlo me hicieron una gammagrafía, una prueba donde te inyectan una solución radioactiva para que se adhiera en las zonas donde existe lesión en el cuerpo y se pueda localizar las zonas problemáticas. El resultado fue mucho más allá de lo que se esperaba, los resultados se presentan en forma de un dibujo del cuerpo humano, con puntos de colores donde hay daños en el cuerpo. Mi Gammagrafía parecía un árbol de navidad, había puntos de colores desde la punta del dedo derecho hasta las cervicales y la articulación de la mandíbula, prácticamente todas las articulaciones del cuerpo estaban afectadas. Tobillos, rodillas, caderas, sacro, columna vertebral, articulaciones esternocondrales, hombros, mandíbula. En definitiva era mucho más fácil decir lo que no me dolía.

Al mismo tiempo que mi reumatóloga se reunía con el resto de reumatólogos del hospital donde me entendían, para discutir mi caso, mi familia y yo no parábamos de investigar en internet para intentar ponerle nombre a todo lo que me pasaba. Ya no me podía levantar de la cama sin ayuda, y hacia meses que ya que caminaba con muletas, con una fatiga tan severa que el sólo tomar una ducha me dejaba sin energías para el resto del día. Rastreando en la web dimos con una enfermedad que parecía explicar todo lo que me pasaba, pero en todos los portales médicos decía que era una enfermedad mayoritariamente de hombres y que en las mujeres solía ser menos severa. La forma de comprobar que era Espondilitis Anquilosante era haciendo la prueba del gen HLAB-27. A pesar de que tener el gen no significa que vas a desarrollar la enfermedad, todos los que padecen esta patología tienen el gen.

Después de investigar más sobre esta enfermedad estaba convencida de que era lo que tenía, así que decidí comentárselo a mi reumatóloga, quien también tenía esa sospecha. El resultado fue el que se esperaba, HLAB-27 Positivo. A partir de este momento que ya se le pone nombre a la enfermedad comienza el periodo más largo, encontrar el medicamento que pueda mantenerla bajo control y que me permita tener una vida normal.

Comencé con altas dosis de corticoides durante un tiempo prolongado, que me provocaron acné corticoidal e hirsutismo. Esto junto a Antiinflamatorios no asteroideos. Mi cuerpo se negaba a responder, así que decidieron sumarle una dosis semanal de 15mg de metotrexato, lo me causaba mareos y vómitos durante dos días, aparte de que provocaba de que perdiera bastante cabello (afortunadamente tengo mucho, así que nunca se notó a simple vista). Mis semanas no constaban de 7 días, solo 5, porque los otros dos los pasaba en cama con el malestar provocado por el metotrexato. Al pasar un par de meses mi reumatólogo se dio cuenta de que no respondía y no podían calmar el brote que me estaba dejando en cama. Así que me recomendó irme a la sanidad pública, porque allí me suministrarían los fármacos biológicos, que eran los únicos que controlaban casos como el mío.

El paso a la sanidad pública fue bastante rápido, no esperé durante meses para conseguir una cita, mi médico de cabecera se encargo de dámela y en cuestión de una semana ya estaba allí. A todas las medicaciones que llevaba decidieron sumarle el primer biológico que usé, Adalimumab (nombre comercial, Humira. Comercializado desde el 2003). En este momento ya comenzaron a aparecer los documentos que tenía que firmar aceptando que conocía tantos los beneficios como los efectos secundarios de la medicación. Se te informa por medio de un documento realizado por la “European Medicines Agency. Science Medicines Health”, donde se resume el Informe Público Europeo de Evaluación (EPAR) y explica como el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) ha evaluado el medicamento y ha permitido su comercialización: “ El CHMP decidió que los beneficios de esta medicación son mayores que sus riesgos y recomendó autorizar su comercialización”. Entre los riesgos se encuentran infecciones pulmonares debido a las bajas defensas que provocan la medicación, anemia, dolores de cabeza, entre otros.

Para este momento estaba tomando cortisona, y AINE diariamente (Grageas), Metotrexato de manera semanal y el biológico cada dos semanas (Ambas soluciones inyectables). Al ver que el Metotrexato no me permitía tener una vida normal y me quitaba dos días de la semana por los malestares concluyeron que era intolerante a esta medicación, pero el medicamento biológico necesitaba otro farmaco de ayuda, porque sólo con el primero no podían controlar mi enfermedad, así que comencé a tomar Leflunomida (nombre comercial Arava), también suministrado por la farmacia del hospital al igual que el Humira.

Al comenzar con este medicamento también firmé un Consentimiento informado:

“Yo, ……….. en pleno desarrollo de mis facultades mentales y libremente, Autorizo a el Dr……….. y miembros del Servicio de Reumatología del Hospital ….., a realizar el tratamiento de ARAVA (Leflunomida).
Manifiesto que he sido informado por el Dr ….. del tratamiento que se va a llevar a cabo consiste en:
Arava 20 mg un comprimido diario
He sido igualmente informado de los beneficios que se espera obtener y del tipo de riesgos y efectos secundarios que pueden asociarse al tratamiento.
Declaro que: He comprendido toda la información que se me ha proporcionado y que mis dudas han sido acaradas satisfactoriamente.
Y para que conste, firmo el presento original”

No sé si he dado con los médicos que tanto deseaba encontrar Broyard en Ebrio de enfermedad; “quisiera un medico que no sólo fuese un médico de talento, sino que fuese por añadidura un poco metafísico. Alguien capaz de tratar el cuerpo y el alma. Hay un yo físico que ha enfermado, hay un yo metafísico que ha enfermado. Cuando uno muere su filosofía muere con él. Por eso quiero un hombre metafísico que me haga compañía. Para llegar a mi cuerpo, mi médico tiene que llegar a mi carácter. Tiene que atravesar mi alma” . Pero siempre he tenido la gran fortuna de encontrarme con médicos comprensivos, muy profesionales y realmente preocupados porque entendiera lo que me estaba pasando y por mi bienestar físico y mental.

Tal y como lo expone el documento, el médico aclaró todas mis dudas y me explico todos los pros y contras de la medicación. Siempre antes de hacer cambios de medicación lo ha discutido conmigo y me ha explicado todo lo que he necesitado. A pesar de esto, de lo que estoy infinitamente agradecida ¿hasta qué punto un enfermo crónico es realmente libre de autorizar la utilización de un medicamento u otro para controlar su enfermedad? Cuando estás en cama la mayor parte del día con fuertes dolores, las actividades más simples y cotidianas de la vida se convierte en un esfuerzo descomunal, no escuchas demasiado los contras, estas desesperado por recuperar tu vida, y sabes que no existe una gran lista de opciones en la que puedas elegir.

Mientras cambiaban de una medicación a otra hasta encontrar la idónea, apenas podía salir de casa, durante meses mi vida se resumía en ir al médico y a las sesiones diarias de fisioterapia. Intentaba mantener la cabeza ocupada, así que a pesar de que no podía ir a clase estudiar en cama y hacía el esfuerzo de presentarme a los examenes. Me negaba a aceptar que por culpa de la Espondilitis hiciera un año más de carrera, así que eso se convirtió en el motor que me ayudó a salir adelante. El estudiar ha sido, es y probablemente será mi refugio. Considero que la mejor manera de hacerle frente a una enfermedad crónica es centrarse en algo que te motive a levantarte todos los días de la cama y hacer lo máximo que puedas, nunca sentir autocompasión, siempre pensar que puedes hacer más de lo que ya estás haciendo, y no utilizar la enfermedad para justificar nada, al menos que se esté tan mal que ni se pueda pensar (estado al que se llega cuando se han tomado muchas medicinas para y dolor y el mismo dolor intenso prolongado durante días).

Después de casi seis meses saliendo de casa sólo al hospital y a fisioterápia comencé a dar mis primeros pasos sin muletas, estaba centrada en recuperarme por completo, levantar del todo los brazos y no tener que usar tobilleras y rodilleras, para esto la rehabilitación en piscina tuvo un papel muy importante. Así, poco a poco fui recuperando mi vida, aceptando que ya no iba a ser igual que antes y que mi cuerpo había cambiado.

Al año de comenzar con el tratamiento biológico me hice resistente a él, y una vez más me cambiaron la medicación a otra que se adaptara mejor a mi caso, Golinumab (nombre comercial Simponi y comercializado en Europa desde el 2009). Al año siguiente se repitió la historia, así que comencé con el tercer medicamento biológico, Etanercept (nombre comercial Enbrel). Con ambas medicaciones se siguió el mismo procedimiento que cuando comencé a utilizar Humira, se me explico todo lo referente a la medicación y se me dispensó en la farmacia del hospital, donde te explican como inyectarte la medicación y las mismas cosas que te expone el reumatólogo.

El sistema, por lo menos en el hospital que me atiende, se asegura de que no sólo sabes usar correctamente la medicación, también se aseguran de que entiendes como funciona y cuáles son los efectos que tiene en tu cuerpo, y si tienes una pregunta, por lo menos en mi caso, siempre se me ha respondido sin ningún problema, es más, mi médico me ha facilitado una dirección de correo electrónico donde puedo escribirle si me surge algún efecto secundario inesperado con la medicación o sufro un empeoramiento brusco de la enfermedad y no puedo ir a verle en el hospital. Las veces que he estado fuera del país y he tenido problemas de salud no he dudado en escribirle un correo electrónico, y como máximo en dos días ya he tenido una respuesta de mi reumatólogo.

Una vez más prefería ignorar los efectos secundarios que te advierten, de todas formas no puedo tener una vida “plena” si no uso estos medicamentos, así que no creo que tenga otra opción. Sé que mis posibilidades de desarrollar linfomas, infecciones del tracto respiratorio, infecciones graves, daños hepáticos son más altas por la medicación que uso, pero me compensa con cada día que me puedo levantar sola de la cama y no necesito a nadie para hacer una vida normal. Y tal y como lo dicen cada uno de los resúmenes informativos de la European Medicines Agency “El CHMP decidió que los beneficios de (el medicamento) son mayores que sus riesgos y recomendó autorizar su comercializción”.

Con el Embrel tuve una reacción alérgica en las zonas donde se aplicaba la inyección, y de nuevo tuvieron que cambiarla por otro biológico, Certolizumab Pegol (nombre comercial, Cimzia. Comercializado desde el 2009). Para comenzar con esta medicación se repitió el mismo procedimiento que con todos los medicamentos biológicos dispensados en la farmacia del hospital.

Llegados a este punto no puedo evitar pensar que puede llegar el momento en el que agote todas las opciones existentes y la enfermedad avance sin control. Los médicos siempre me dicen que eso es poco probable porque cada año se están haciendo nuevos descubrimientos sobre las enfermedades autoinmunes. El problema es que la investigación para la espondilitis anquilosante no recibe el mismo apoyo y la misma atención que reciben otras enfermedades autoinmunes más comunes, como la artritis reumatoide. Muchas de las medicaciones que he usado están hechas principalmente para la artritis reumatoide y pueden mitigar los síntomas de la Espondilitis. Al ser una enfermedad, que primero, no afecta a un gran número de personas y que no es potencialmente mortal, pero sí afecta de manera significativa la calidad de vida de los que la padecen, no recibe la suficiente atención.

Al ser el mío, un caso complicado, el Servicio de Reumatología del hospital donde se me atiende se puso en contacto conmigo para preguntarme si quería participar de manera voluntaria en dos investigaciones que se están llevando a cabo sobre la Espondilitis Anquilosante. Primero el reumatólogo que lleva la investigación habla con el paciente que va a participar y le explica en qué consiste, cual es el objetivo del proyecto y que es posible dirigirse a ellos en caso de tener cualquier duda sobre la participación y los derechos del paciente. Aparte de hablarlo se te facilita un documento con más detalles y se firma. No lo pensé dos veces y decidí participar, teniendo claro que es muy posible que no tenga ningún beneficio directo de este estudio, pero sí que podrá beneficiar en el futuro a pacientes con EA, debido a que la investigación puede prolongarse durante años.

También dedican un epígrafe del documento a la confidencialidad de las muestras que facilitas al proyecto:

“Toda información que se obtenga de analizar su sangre, así como la información clínica referente a usted utilizada en las investigaciones futuras, será considerada confidencial y tratada en consecuencia, de acuerdo con lo establecido en el Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal .

Para asegurar que la información de su muestra de sangre no se relaciona con su identidad, su muestra sólo irá identificada desde el momento mismo de la extracción con un código, no con su nombre. Sólo este código, y nunca su identidad, aparecerá en las bases de datos donde figure la información clínica o genética referida a usted. La relación entre su código y su identidad quedará custodiada por una persona autorizada del equipo investigador, adoptándose medidas estrictas para que tal información no esté disponible más que para este personal autorizado, que en ningún caso podrá desvelar su identidad a terceros. Así podemos asegurar que cualquier información que se obtenga a partir de su muestra de sangre permanece confidencial”.

En cuanto al tema del acceso a los resultados del estudio se repite lo que sucede en la mayoría de los estudios científicos que se llevan a cabo actualmente, no se puede acceder a ellos hasta ser publicados en la literatura científica, y para evitar que el paciente los exija argumentando que para llegar a esas conclusiones se utilizaron sus muestras expone que:

“La evaluación de los resultados se hará sólo por grupos (por ejemplo, varones/mujeres, grupos de edad, etc) y no de forma individual. Debe comprender que los resultados de valor que pudieran obtener provendrían del estudio de múltiples muestras, y en ningún caso de la suya exclusivamente.

Las implicaciones médicas de los resultados del análisis de las muestras de sangre, si es que las hay, sólo serán conocidas cuando se hayan completado los proyectos de investigación. Por todo ello, es importante que comprenda y acepte que no se le facilitará a usted ni a sus médicos los resultados del análisis, excepto que durante algún estudio se generasen datos relevantes para su salud que usted debiera conocer si ese fuera su deseo.”

Para tener acceso a todos estos documentos que describo sólo tuve que escribir un correo electrónico a mi reumatólogo y en dos semanas ya tenía en mis manos todos los documentos que había solicitado.

Las asociaciones de enfermos, los amateur de la EA

En España existen unas 20 asociaciones de apoyo al paciente con Espondilitis Anquilosante . Estas asociaciones, aparte de prestar apoyo psicológico a quien acuda a ellos tienen como función principal informar tanto a pacientes como a profesionales sanitarios sobre la EA. Consideran que un paciente informado sobrelleva la enfermedad de una manera más positiva que quién desconoce lo que está sucediendo en su cuerpo.

Para estar en contacto con los pacientes hacen excursiones, congresos con la participación de Reumatólogos especialistas en EA, gestionan páginas web, blogs y grupos en redes sociales. El más grade de estos grupos es el Grupo de Espondiliticos en Facebook, con más de 700 integrantes de toda España y algunos de otros países de habla hispana. El grupo fue creado y está gestionado por Pedro Cruz Gallardo, integrante de la Junta Directiva como Vocal de Comunicación de la Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis (AEXPE), a su vez forma parte del Gabinete de Comunicación de CEADE. Me comenta que desde hace cinco años dedica su día a día a promover la información sobre la EA “prácticamente le dedico todo el día a buscar información sobre la EA, últimas noticias, jornadas, congresos, investigaciones, nuevos medicamentos. Toda esta información rápidamente la canalizo y comparto en las distintas Redes Sociales”. La desinformación con la que se encontró hace 34 años, cuando fue diagnosticado, hizo que se volcara con esta comunidad de enfermos. El Grupo de Espondiliticos cuenta con la participación activa no sólo de Pedro, también de todos los pacientes que desean contar su historia, recibir alguna palabra de apoyo o más información sobre su patología. El empoderamiento de estos enfermos depende de lo informado que estén y la capacidad que tienen para usar las nuevas tecnologías para su causa.

Pedro me cuenta que afortunadamente la comunicación entre las asociaciones y los profesionales sanitarios es bastante fluida. Periódicamente se reúnen tanto pacientes como especialistas en EA en conferencias organizadas por las distintas organizaciones que se encuentran en toda la geografía Española. A estas conferencias puede asistir todo aquel que lo deseé, no es necesario estar asociado a alguna organización de enfermos, porque uno de los principales objetivos de estas conferencias es aportar mayor visibilidad a la enfermedad y a todos aquellos que la padecen, al ser una “enfermedad invisible” en sus estadios más tempranos, a la mayoría de las personas les es difícil comprender lo incapacitarte que puede llegar a ser en los momentos de brote. A esta causa ha servido de gran ayuda el guitarrista del grupo musical “El sueño de morfeo”, quien realizó un cortometraje donde cuenta como es el día a día con su enfermedad.

A pesar de lo positivas que pueden resultar estas asociaciones para muchos enfermos, para muchos otros puede ser contraproducente el leer constantemente la evolución que puede tener su patología, los daños irreparables que puede sufrir su cuerpo o el revivir su historia al leer la vivencia de un paciente que acaba de ser diagnosticado. A algunos enfermos sus psicólogos les recomiendan mantenerse al margen de todo esto, para no vivir inmerso en el mundo de la enfermedad la mayor parte del día.

Lo que es un hecho es que la información es poder, y un paciente informado puede tomar mejores decisiones para evitar daños irreversibles en su cuerpo, sabe que el ejercicio es de vital importancia para evitar la pérdida de movilidad, conoce las medidas que debe tomar para minimizar las probabilidades de desarrollar algún efecto secundario de la medicación que está tomando, en definitiva, un paciente informado puede llevar una vida más plena porque sabe que medidas debe tomar para hacer su día a día más llevadero.

 

Referencias:

.- Sociedad Española de Reumatología. http://www.ser.es/practicaClinica/espoguia/espondilitis_anquilosante_6/epidemiologia.php. Consultado el 18 de abril del 2014.
.- Terapia biológica. Recomendación 159. Cuando esté indicado el uso de un anti-TNFα en la EA, la elección de uno u otro dependerá del criterio médico y las manifestaciones y circunstancias particulares de cada paciente.
Actualmente disponemos de tres antagonistas del TNF-α: ETN, IFX y ADA, con indicación registrada para la EA. Para ver su indicación, posología, eventos adversos y monitorización vayan a las tablas 46 y 47.
Los tres agentes biológicos son efectivos en la EA401, pero no hay datos que avalen la superioridad de un antagonista del TNF-α sobre otro, por lo que la elección concreta dependerá del criterio médico y las circunstancias particulares de cada paciente.” Sociedad Española de reumatología. http://www.ser.es/practicaClinica/espoguia/espondilitis_anquilosante_6/tratamiento.php. Consultado el 02 de mayo del 2014.

.- Broyard Anatole. Ebrios de enfermedad y otros escritos de la vida y la muerte. Ediciones La uÑa RoTa. España. 2013. Pag 68.

.- REAL DECRETO 1720/2007, de 21 de diciembre, por el que se aprueba el Reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal.
La actual Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre de Protección de datos de carácter personal adaptó nuestro ordenamiento a lo dispuesto por la Directiva 95/46/CE del Parlamento Europeo y del Consejo de 24 de octubre de 1995, relativa a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos, derogando a su vez la hasta entonces vigente Ley Orgánica 5/1992, de 29 de octubre, de Regulación del tratamiento automatizado de datos de carácter personal. a nueva ley, que ha nacido con una amplia vocación de generalidad, prevé en su artículo 1 que «tiene por objeto garantizar y proteger, en lo que concierne al tratamiento de los datos personales, las libertades públicas y los derechos fundamentales de las personas físicas, y especialmente de su honor e intimidad personal». Comprende por tanto el tratamiento automatizado y el no automatizado de los datos de carácter personal.

A fin de garantizar la necesaria seguridad jurídica en un ámbito tan sensible para los derechos fundamentales como el de la protección de datos, el legislador declaró subsistentes las normas reglamentarias existentes y, en especial, los reales decretos 428/1993, de 26 de marzo, por el que se aprueba el Estatuto de la Agencia de Protección de Datos, 1332/1994, de 20 de junio, por el que se desarrollan determinados aspectos de la Ley Orgánica 5/1992, de 29 de octubre de Regulación del tratamiento automatizado de los datos de carácter personal y 994/1999, de 11 de junio, por el que se aprueba el Reglamento de Medidas de seguridad de los ficheros automatizados que contengan datos de carácter personal, a la vez que habilitó al Gobierno para la aprobación o modificación de las disposiciones reglamentarias necesarias para la aplicación y desarrollo de la Ley Orgánica 15/1999.

Por otra parte, la Ley 34/2002, de 11 de julio, de Servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico y la Ley 32/2003, de 3 de noviembre, General de Telecomunicaciones atribuyen competencias en materia sancionadora a la Agencia Española de Protección de Datos. Éstas requieren de desarrollo reglamentario con la peculiaridad de que ambas normas se ordenan a la tutela no sólo de los derechos de las personas físicas, sino también de las jurídicas.

.- Página web de CEADE. http://www.espondilitis.es/index.php/component/content/article?id=1

.- Lafuente Antonio, Corsín Jiménez Alberto. Comunidades de afectados, procomún y don expandido. Pag 6.

 

Cooperación y obra abierta

Sesión: Jesús M. González Barahona.  

Las lecturas de esta sesión nos hacen entrar en un sentimiento casi idílico en el que se nos permite creer que todo el mundo tiene acceso a un móvil, un ordenador e internet, y la realidad es que no es así, esta es una visión bastante eurocéntrica. La mayoría de la población mundial no se beneficia de las nuevas tecnologías y, en particular, de las Tecnologías de la Información y la Comunicación[1]. Olvidamos que en lugares como el Golfo de Guinea todos los días van a parar toneladas y toneladas de la basura electrónica que producimos en occidente para ser distribuidas en diversos vertederos electrónicos a lo largo de todo el continente[2], desechos que perjudican seriamente la salud de aquellos que trabajan de sol a sol para sacar cualquier material que puedan revender para poder vivir. Se rodean diariamente de “compuestos como el cromo, que es cancerígeno; el cadmio que afecta a los riñones y los huesos; el mercurio que daña al cerebro y el sistema nervioso; el plomo que provoca deterioro intelectual, daños en los sistemas nervioso, circulatorio y reproductivo; los retardantes de flama que son neurotóxicos y deterioran el aprendizaje y la memoria.”[3] Este es el precio de nuestro idealismo tecnológico, y me es imposible escribir un post sobre todos los grandes beneficios que nos da la tecnología a todos los que vivimos en esta parte del planeta sin nombrar a todas estas personas que están siendo las victimas de nuestro “sueño tecnológico”.

Continuemos con más consecuencias de nuestra libertad tecnológica tan apasionantemente defendida por John Perry Barlow en A Declaration of the Independence of Cyberspace, donde termina su carta diciendo “We will create a civilization of the Mind in Cyberspace”[4], una civilización donde la gran mayoría de los seres humanos que habitan este planeta van a estar excluidos. Habla de las leyes represivas para la libertad del internet en China, Francia y Estados Unidos, cuando en China ni los derechos humanos más básicos son respetados y la situación de los trabajadores que crean nuestros productos tecnológicos tienen horarios de trabajo casi infinitos en condiciones inhumanas por un sueldo irrisorio, los que les ha llevado a  formar parte de la denominada “esclavitud del siglo XXI”, esos que terminan suicidándose en empresas como Foxconn, proveedoras de Apple.[5]

Quienes son realmente honestos sobre esto son Gaëlle Krikorian and Amy Kapczynski  en Access to knowledge in the age of intellectual property, cuando habla del nuevo sistema que se ha creado llamado Capitalismo del conocimiento, donde comentan que no todas las personas pueden ser parte de este sistema “Algunas personas existen en el mundo digital, mientras otras no. Para participar en el mundo digital no solo es necesario un ordenador, el software correcto, conexión a internet (lo que ya excluye a una gran parte de la población), también es necesario los y filtros que se obtienen por medio de la educación”.[6]

Ya después de haberle hecho justicia a todas estas personas que nadie nombra pero que sin ellos nos sería imposible tener los artefactos tecnológicos que tenemos voy a entrar en el tema. Los gobiernos tienen que aceptar que la sociedad ha cambiado, las herramientas han cambiado y las necesidades de las personas también, actualmente ya parece bastante arcaico que se juzgue a personas por copiar películas o música, o por bajarse un libro de internet[7], bajo este rasero me temo que casi todos nosotros somos unos “ladrones o piratas”, hasta niños que se descargan la música de su grupo favorito, no sabemos realmente quien lucha contra quien[8]. La industria y el Estado tienen que reconocer que las formas antiguas de lucrarse con este negocio actualmente ya no son eficaces y que es necesario cambiar el esquema porque se han quedado en el pasado.

Muchas empresas han sabido evolucionar y beneficiarse de la interacción que actualmente existe con el consumidor, incluso en el mundo de la creatividad se han ideado nuevas formas donde entre todos se pueden retroalimentar y sacar más ventaja de su trabajo intelectual.  El caso de IBM, Proctor and Gamble, Lego, and Unilever son dignos de mencionar, como han utilizado esta nueva forma de interactuar y han sacado beneficio de ello, logrando que los consumidores participen activamente en la creación de nuevos productos.[9] Una estrategia bastante inteligente y una manera de aprovechar la nueva dinámica en lugar de señalarla y demonizarla.

Ahora quiero adentrarme en el tema del “Free Cultural Works”[10] definido como “trabajos o expresiones que pueden ser libremente estudiadas, utilizadas, copiadas y/o modificadas por cualquier persona y para cualquier propósito” y voy a usar el ejemplo del proyecto que está llevando a cabo el Gobierno de Ecuador con el Manifiesto del Buen Conocer[11] y la Ciudad del Buen Conocer[12] llamada “Yachay”[13] (mi intención no es hacer propaganda política ni mucho menos, sólo creo que es interesante hablar de un caso que demuestra que hay gobiernos comprometidos con esta nueva manera de pensar).

El Manifiesto del Buen Conocer proclama que “El conocimiento debe ser reconocido como un patrimonio producto de todos los seres humanos, fruto de sus más de 4000 generaciones, inagotable y disponible gracias a las nuevas tecnologías y a las ancestrales tradiciones, por tanto, no debemos privar a las sociedades de acceder, beneficiarse y participar activamente de él”. Reconoce la libre circulación de conocimiento como algo que mejora la calidad de vida de los pueblos y que nadie debe ser privado de ese derecho, el conocimiento y la pachamama[14] están estrechamente relacionados y son igual de importantes para el desarrollo del ser humano[15].

La materialización de este manifiesto es la Ciudad del Buen Conocer llamada “Yachay”, donde el proyecto contempla que “En estos espacios de impacto nacional y/o regional se estimulan y gestionan los flujos solidarios de conocimiento y tecnología entre las instituciones de educación superior y las instituciones de investigación, las unidades productivas y los mercados domiciliados en la ciudad.” Si se finaliza este proyecto se podría demostrar cómo se puede desarrollar una ciudad del conocimiento sin restricciones para copiar, utilizar y distribuir, un lugar donde todos colaboran con todos sin ninguna clase de mezquindad y donde se acepta que el conocimiento es de todos y nadie puede adueñarse de esto.

 

[1] Conectar a África y reducir la brecha digital. http://www.itu.int/itunews/issue/2003/02/partnership-es.html.

[2] Documental Basura electrónica en África. http://www.youtube.com/watch?v=HLdAhwL5zYw.

[4] John Perry Barlow. A Declaration of the Independence of Cyberspace. https://projects.eff.org/~barlow/Declaration-Final.html

[6]Gaëlle Krikorian and Amy Kapczynski . Access to knowledge in the age of intellectual property. Zone Books. Nueva York. 2010. Pag 61.

[7]Richard Stallman. Por qué el software no debe tener propietarios. http://www.gnu.org/philosophy/why-free.html

[8]Gaëlle Krikorian and Amy Kapczynski . Access to knowledge in the age of intellectual property. Zone Books. Nueva York. 2010. Pag 64.

[9]Gaëlle Krikorian and Amy Kapczynski . Access to knowledge in the age of intellectual property. Zone Books. Nueva York. 2010. Pag 60.

[13] Palabra que en kichwa significa conocimiento

[14] Pachamama  es un concepto que procede de la lengua kichwa. Pacha puede traducirse como “mundo” o “Tierra”, mientras que mama equivale a “madre”. Por eso suele explicarse que la Pachamama es, para ciertas etnias andinas, la Madre Tierra. http://definicion.de/pachamama/#ixzz2rQHDnB00

Cooperación y obra abierta

Sesión: Jesús M. González Barahona.  

Primer ejercicio:Relación de la tecnología con las obras libres. Por ejemplo, en el caso de la fotografía, hace años era muy costoso conseguir una foto sobre un tema determinado. Pero hoy es fácil y barato para muchos temas. Los aparatos necesarios para hacer fotos son muy baratos y están ampliamente disponibles, distribuir las fotos a cualquiera que esté
interesado es fácil y barato. ¿Qué impacto ha tenido esto en la posibilidad de crear y acceder a fotos libres? ¿Cómo se aplicarían estos mecanismos a otros tipos de producción intelectual? ¿Hay una relación determinante entre la disposición de ciertas tecnologías y la producción y disposición de obras libres?

Creo que una de las cosas más importantes que se han conseguido con este libre acceso a las fotografías ha sido que ha facilitado el trabajo de muchos medios escritos, ya sean virtuales o impresos, que no tenían dinero suficiente para pagar derechos de autor y que  ahora pueden ilustrar sin problema sus artículos con fotografías gratis. Hay muchas plataformas como Flirk donde las personas comparten voluntariamente sus fotografías, y algunos sólo piden que se les nombre a la hora de ser publicadas sus fotos. Existe una especie de deseo de que su trabajo se reconozca en medio del enjambre de fotografías y fotógrafos en el que vivimos. Sin este sentimiento o necesidad por parte de quienes hacen las fotografías sería imposible tener ahora mismo todas estas fotos de libre acceso.

Antes sólo unos pocos afortunados podían tener una cámara digital compacta, semicompacta o réflex (hablo de occidente, siempre es necesario recordar que hay una parte del planeta en la que no se puede aplicar nuestra manera privilegiada de vivir), ahora muchos tienen acceso a estas tecnologías y pueden dar rienda suelta a su creatividad o su arte (o por lo menos eso es lo que muchos creen) sin ninguna clase de barrera, y por medio del internet y las redes sociales pueden mostrarla al mundo sin problemas. La necesidad de reconocimiento creo que se puede ver en todos los ámbitos de producción intelectual, muchas personas están interesadas en que su obra sea distribuida y que se les reconozca aunque no reciban ninguna clase de compensación económica por esto, quizás porque tienen la esperanza que al ser ampliamente conocidos, así sea de manera gratuita, tarde o temprano esto traerá beneficios económicos.